Ons verhaal

Ons Verhaal

Robin Koops

(Voorzitter stichting robopump)

 Ik voelde me weer vrij

Als kind kon ik doen en laten wat ik wilde. 40 Jaar geleden ging je nog niet ‘gamen’ en ‘chillen’. Ik ging veel naar buiten, met vrienden het bos in, hutten bouwen, een beetje kattenkwaad uithalen. Dat gevoel van vrijheid neem je met je mee. Als tiener en student heb je sowieso het gevoel dat je alles kunt en de hele wereld aankunt. Toen ik op mijn 25e de diagnose diabetes kreeg was dat dan ook een enorme domper. Mijn gevoel van vrijheid was in één klap weg. Ik was ineens gebonden aan tellen, prikken, spuiten en vooral veel nadenken. Ik wilde daar geen genoegen mee nemen. Het vooruitzicht dat ik de rest van mijn leven op die manier zou moeten leven was een bittere pil voor mij. En met de behandeling was ik ook niet tevreden. Toen bedacht ik dat er toch een apparaat te maken moest zijn dat de behandeling voor mij zou kunnen doen.  En dat heb ik gedaan. Niet helemaal in mijn eentje hoor. In het begin met een paar vrienden en later gelukkig ook met steun van artsen. Nu zijn we 15 jaar verder en werk ik ondertussen met een heel team van ongeveer 30  collega’s aan het maken van dit apparaat, de kunstmatige alvleesklier. Het is fantastisch om te zien en te ervaren hoe wij met elkaar groeien en hoe het apparaat zich ontwikkelt. De kers op de taart is voor mij dat de kunstmatige alvleesklier straks gebruikt kan worden door alle mensen die het nodig hebben. Ik kan uit de grond van mijn hart zeggen: “als ik het apparaat gebruik en niet meer de hele dag hoef na te denken over mijn diabetes, heb ik mijn vrijheid weer terug. Dat gun ik iedereen.”

Weer lekker buiten spelen

Stel je voor dat een van je beste vrienden je vraagt om mee te helpen een probleem op te lossen waarmee hij al jaren struggelt. Dan zeg je geen nee. Robin kwam 15 jaar geleden bij mij met de vraag om mee te helpen een kunstalvleesklier te bouwen. Hij de hardware. Ik de software. Samen met een andere vriend, diabetesverpleegkundige Joost Bonhof, hebben we toen veel testen gedaan. Een van die eerste testen is mij altijd bijgebleven. Je moet je voorstellen: de eerste systemen waren erg groot en log. Niet bepaald gebruikersvriendelijk. Daarmee testen vergde best wel wat van de mensen. Maar iedereen was altijd erg gemotiveerd om mee te doen. Op een zaterdagmiddag kwamen we bij een van de deelnemers thuis om de accu van de kunstalvleesklier te vervangen; dit moest namelijk elke 6 uur. Het bleek een man te zijn met een drukke en zware job, maar hij had toch tijd vrijgemaakt om een heel weekend te testen.  Later werd zijn ‘extra’ motivatie duidelijk toen we in de keuken zijn dochter van 7 jaar ontmoetten. En ja, ook zij had diabetes. Ik dacht meteen: “ zo’n klein meisje met al zoveel vervelende dingen en al die leuke en gewone dingen die zij niet kan doen zoals haar vriendinnetjes”. Dat kwam toen heel hard bij mij binnen. Natuurlijk weet je wel dat je dit niet alleen voor Robin doet, maar voor iedereen die het nodig heeft, grote mensen en kleine mensen. Want wat zou het mooi zijn als kinderen met diabetes gewoon weer lekker buiten kunnen spelen. Wat zou het mooi zijn als al ons werk deze kinderen een onbezorgd leven zou geven. Daar teken ik voor!  Daar doe ik het voor! 

Rob Koebrugge

(penningmeester stichting robopump)

Joost Bonhof

(Diabetesconsulent OLVG Oost Amsterdam)

Weer leven zoals daarvoor

Zo’n 15-16 jaar geleden, een normale werkdag in het ziekenhuis in Almelo.  Robin Koops, een tot dan toe onbekende patiënt, meldt zich bij mij voor een verplichte controle. Na de gebruikelijke handelingen , komt Robin met het idee om een insulinepomp  en een sensor “aan elkaar te knopen”, zoals Robin zo plastisch kan zeggen. “Dat kan niet”, zeg ik, “de sensoren zijn nog niet gevoelig genoeg.” Enkele maanden later heeft Robin al een plan klaarliggen om een closed loop systeem te gaan bouwen, met nagenoeg hetzelfde algoritme als dat wat nu nog wordt gebruikt. Hij vraagt me of ik wil helpen het een en ander te ‘verzamelen’ zoals sensoren en insulinepompen, zodat hij samen met mij en een andere vriend Rob Koebrugge kan gaan bouwen. Zo gezegd, zo gedaan. Na een lange weg met veel ups en downs, nachtenlang testen in de kelders van het AMC in Amsterdam en veel zakelijke beslommeringen is onze kunstmatige alvleesklier bijna klaar om op de markt te komen. Vooral door Robin’s vasthoudendheid, zakelijk en technisch inzicht en niet te vergeten zijn charisma, is het zover gekomen. In de vele gesprekken die ik dagelijks heb met mijn patiënten in het OLVG (Onze Lieve Vrouwe Gasthuis) in Amsterdam komt onze kunstmatige alvleesklier veel ter sprake, spontaan vanuit de patiënt. De impact op de gezondheid en levensvreugde zal enorm zijn. Mensen met diabetes kunnen weer leven zoals daarvoor. Je hoeft je niet meer te bekommeren om koolhydraten, ratio’s, hypo’s, etc. etc. Je bent weer VRIJ!!!

Het mooiste project dat ik ken

Een paar jaar na de start van het project ben ik erbij gekomen. In 2007 vroeg Robin mij om elektronica te ontwikkelen om glucosemetingen te kunnen doen. Deze elektronica is door Robin, Rob en Joost gebruikt om testen met de kunstmatige alvleesklier uit te voeren. De resultaten van deze testen waren zeer succesvol . Toen werd het zaak om het apparaat handzaam te maken. Ze vroegen mij of ik daarbij wilde helpen. “Ja graag!” Bij elektronica hoort ook software. En daarom vroegen ze of ik ook met de software kon helpen. Er brak een periode aan van intensieve samenwerking om alle specificaties op een rijtje te krijgen en de software te schrijven. Tijdens deze periode bleek dat er geen bruikbare glucosesensor was. Daarvoor moest dus eerst een ontwerp komen. We hebben toen veel testen gedaan en die waren best spannend. Een kunstmatige alvleesklier koppelen aan een mens is niet iets wat ik dagelijks doe! Ook deze testen waren succesvol. In de tijd die toen volgde moest de kunstmatige alvleesklier geschikt worden gemaakt voor een grotere groep mensen. Software schrijven is één ding. Om een apparaat volledig veilig en gebruiksvriendelijk te maken bleek een enorme uitdaging. Maar nu lijkt deze missie dan toch volbracht.Als ik aan anderen uitleg dat ik elektronica ontwerp en software schrijf, vertel ik vaak over de kunstmatige alvleesklier. Dan hoor je van heel veel mensen dat ze iemand kennen of in de familie hebben met diabetes. Ze zijn direct enthousiast en stellen veel vragen. Ik hoop dat we dit apparaat snel beschikbaar hebben voor mensen met diabetes. Het is namelijk een ingrijpende aandoening met vaak veel complicaties. Voor mij is het “het mooiste project dat ik ken”, omdat het iedereen zo aanspreekt en hopelijk veel mensen zal helpen.

Erik Postma

(SECRETARIS STICHTING ROBOPUMP)

Robin Koops

(Voorzitter stichting robopump)

 Ik voelde me weer vrij

Als kind kon ik doen en laten wat ik wilde. 40 Jaar geleden ging je nog niet ‘gamen’ en ‘chillen’. Ik ging veel naar buiten, met vrienden het bos in, hutten bouwen, een beetje kattenkwaad uithalen. Dat gevoel van vrijheid neem je met je mee. Als tiener en student heb je sowieso het gevoel dat je alles kunt en de hele wereld aankunt. Toen ik op mijn 25e de diagnose diabetes kreeg was dat dan ook een enorme domper. Mijn gevoel van vrijheid was in één klap weg. Ik was ineens gebonden aan tellen, prikken, spuiten en vooral veel nadenken. Ik wilde daar geen genoegen mee nemen. Het vooruitzicht dat ik de rest van mijn leven op die manier zou moeten leven was een bittere pil voor mij. En met de behandeling was ik ook niet tevreden. Toen bedacht ik dat er toch een apparaat te maken moest zijn dat de behandeling voor mij zou kunnen doen.  En dat heb ik gedaan. Niet helemaal in mijn eentje hoor. In het begin met een paar vrienden en later gelukkig ook met steun van artsen. Nu zijn we 15 jaar verder en werk ik ondertussen met een heel team van ongeveer 30  collega’s aan het maken van dit apparaat, de kunstmatige alvleesklier. Het is fantastisch om te zien en te ervaren hoe wij met elkaar groeien en hoe het apparaat zich ontwikkelt. De kers op de taart is voor mij dat de kunstmatige alvleesklier straks gebruikt kan worden door alle mensen die het nodig hebben. Ik kan uit de grond van mijn hart zeggen: “als ik het apparaat gebruik en niet meer de hele dag hoef na te denken over mijn diabetes, heb ik mijn vrijheid weer terug. Dat gun ik iedereen.”

Rob Koebrugge

(penningmeester stichting robopump)

Weer lekker buiten spelen

Stel je voor dat een van je beste vrienden je vraagt om mee te helpen een probleem op te lossen waarmee hij al jaren struggelt. Dan zeg je geen nee. Robin kwam 15 jaar geleden bij mij met de vraag om mee te helpen een kunstalvleesklier te bouwen. Hij de hardware. Ik de software. Samen met een andere vriend, diabetesverpleegkundige Joost Bonhof, hebben we toen veel testen gedaan. Een van die eerste testen is mij altijd bijgebleven. Je moet je voorstellen: de eerste systemen waren erg groot en log. Niet bepaald gebruikersvriendelijk. Daarmee testen vergde best wel wat van de mensen. Maar iedereen was altijd erg gemotiveerd om mee te doen. Op een zaterdagmiddag kwamen we bij een van de deelnemers thuis om de accu van de kunstalvleesklier te vervangen; dit moest namelijk elke 6 uur. Het bleek een man te zijn met een drukke en zware job, maar hij had toch tijd vrijgemaakt om een heel weekend te testen.  Later werd zijn ‘extra’ motivatie duidelijk toen we in de keuken zijn dochter van 7 jaar ontmoetten. En ja, ook zij had diabetes. Ik dacht meteen: “ zo’n klein meisje met al zoveel vervelende dingen en al die leuke en gewone dingen die zij niet kan doen zoals haar vriendinnetjes”. Dat kwam toen heel hard bij mij binnen. Natuurlijk weet je wel dat je dit niet alleen voor Robin doet, maar voor iedereen die het nodig heeft, grote mensen en kleine mensen. Want wat zou het mooi zijn als kinderen met diabetes gewoon weer lekker buiten kunnen spelen. Wat zou het mooi zijn als al ons werk deze kinderen een onbezorgd leven zou geven. Daar teken ik voor!  Daar doe ik het voor! 

Joost Bonhof

(Diabetesconsulent OLVG Oost Amsterdam)

Weer leven zoals daarvoor

Zo’n 15-16 jaar geleden, een normale werkdag in het ziekenhuis in Almelo.  Robin Koops, een tot dan toe onbekende patiënt, meldt zich bij mij voor een verplichte controle. Na de gebruikelijke handelingen , komt Robin met het idee om een insulinepomp  en een sensor “aan elkaar te knopen”, zoals Robin zo plastisch kan zeggen. “Dat kan niet”, zeg ik, “de sensoren zijn nog niet gevoelig genoeg.” Enkele maanden later heeft Robin al een plan klaarliggen om een closed loop systeem te gaan bouwen, met nagenoeg hetzelfde algoritme als dat wat nu nog wordt gebruikt. Hij vraagt me of ik wil helpen het een en ander te ‘verzamelen’ zoals sensoren en insulinepompen, zodat hij samen met mij en een andere vriend Rob Koebrugge kan gaan bouwen. Zo gezegd, zo gedaan. Na een lange weg met veel ups en downs, nachtenlang testen in de kelders van het AMC in Amsterdam en veel zakelijke beslommeringen is onze kunstmatige alvleesklier bijna klaar om op de markt te komen. Vooral door Robin’s vasthoudendheid, zakelijk-, en technisch inzicht en niet te vergeten zijn charisma, is het zover gekomen. In de vele gesprekken die ik dagelijks heb met mijn patiënten in het OLVG in Amsterdam komt onze kunstmatige alvleesklier veel ter sprake, spontaan vanuit de patiënt. De impact op de gezondheid en levensvreugde zal enorm zijn. Mensen met diabetes kunnen weer leven zoals daarvoor. Je hoeft je niet meer te bekommeren om koolhydraten, ratio’s, hypo’s, etc. etc. Je bent weer VRIJ!!!

Erik Postma

(Secretaris Stichting Robopump)

Het mooiste project dat ik ken

Een paar jaar na de start van het project ben ik erbij gekomen. In 2007 vroeg Robin mij om elektronica te ontwikkelen om glucosemetingen te kunnen doen. Deze elektronica is door Robin, Rob en Joost gebruikt om testen met de kunstmatige alvleesklier uit te voeren. De resultaten van deze testen waren zeer succesvol . Toen werd het zaak om het apparaat handzaam te maken. Ze vroegen mij of ik daarbij wilde helpen. “Ja graag!” Bij elektronica hoort ook software. En daarom vroegen ze of ik ook met de software kon helpen. Er brak een periode aan van intensieve samenwerking om alle specificaties op een rijtje te krijgen en de software te schrijven. Tijdens deze periode bleek dat er geen bruikbare glucosesensor was. Daarvoor moest dus eerst een ontwerp komen. We hebben toen veel testen gedaan en die waren best spannend. Een kunstmatige alvleesklier koppelen aan een mens is niet iets wat ik dagelijks doe! Ook deze testen waren succesvol. In de tijd die toen volgde moest de kunstmatige alvleesklier geschikt worden gemaakt voor een grotere groep mensen. Software schrijven is één ding. Om een apparaat volledig veilig en gebruiksvriendelijk te maken bleek een enorme uitdaging. Maar nu lijkt deze missie dan toch volbracht.Als ik aan anderen uitleg dat ik elektronica ontwerp en software schrijf, vertel ik vaak over de kunstmatige alvleesklier. Dan hoor je van heel veel mensen dat ze iemand kennen of in de familie hebben met diabetes. Ze zijn direct enthousiast en stellen veel vragen. Ik hoop dat we dit apparaat snel beschikbaar hebben voor mensen met diabetes. Het is namelijk een ingrijpende aandoening met vaak veel complicaties. Voor mij is het “het mooiste project dat ik ken”, omdat het iedereen zo aanspreekt en hopelijk veel mensen zal helpen.

Klik op de paperclip om het volledige verhaal te lezen!

Om de ontwikkeling van een technische oplossing voor diabetes te steunen is in 2017 Stichting Robopump opgericht. We geven u hiermee de mogelijkheid een steentje bij te dragen. Uw donatie komt voornamelijk tegoed aan het beschikbaar maken van de kunstmatige alvleesklier voor iedereen die het nodig heeft!

Draag uw steentje bij!